Ukazał się „Poradnik o RZS” – kompleksowy podręcznik wiedzy na temat reumatoidalnego zapalenia stawów dla chorych i ich bliskich.

Wiadomość o wydaniu „Poradnika” ucieszy wszystkich poszukujących informacji o tym schorzeniu. Na brak ogólnodostępnych materiałów edukacyjnych na temat RZS wskazują zarówno chorzy, jak i lekarze. 

„Poradnik o RZS” pod redakcją dr n. med. Małgorzaty W. Kwiatkowskiej z Instytutu Reumatologii w Warszawie jest obszernym i kompleksowym opracowaniem, poruszającym wszystkie aspekty życia chorych na RZS. Publikacja zawiera wyczerpujące informacje o reumatoidalnym zapaleniu stawów, farmakologicznych metodach leczenia, ale także praktyczne wskazówki fizjoterapeuty, porady psychoterapeuty, informacje na temat diety i codziennego życia z chorobą. W Poradniku znajdują się również kontakty do stowarzyszeń chorych oraz ośrodków medycznych, zajmujących się leczeniem RZS. „Poradnik o RZS” jest jednym z elementów ogólnopolskiej kampanii społeczno-edukacyjnej „Świat w dłoniach” zorganizowanej z myślą o wszystkich osobach cierpiących z powodu reumatoidalnego zapalenia stawów – chorych oraz ich bliskich. 
„Poradnik o RZS” jest wartościowym materiałem dla osób chorych i wszystkich, którzy ich wspierają na co dzień. Do tej pory lekarzom brakowało tego typu materiałów edukacyjnych poruszających różne aspekty życia z RZS. Teraz będą mogli udostępnić Poradnik pacjentom. Chorzy znajdą w nim odpowiedzi na wiele pytań i wątpliwości, które pojawiają się w kolejnych etapach leczenia” – mówi dr n. med. M. W. Kwiatkowska. 
Publikacja jest dostępna w siedzibie Stowarzyszenia Reumatyków i ich Sympatyków w Instytucie Reumatologii, przy ul. Spartańskiej 1 w Warszawie (kom. 664 630 125, dyżury w poniedziałki 14:30 - 15:30, e-mail - reuma@idn.org.pl), a wkrótce także w stowarzyszeniach chorych na terenie całego kraju. Elektroniczna wersja Poradnika jest także dostępna na www.rzs.pl w formie do przeglądania oraz pliku PDF z możliwością wydruku.
„Podręczniki takie jak „Poradnik o RZS” są podstawowym źródłem wiedzy dla chorych. Wydawnictwo niewielkiego formatu, a więc wygodne w korzystaniu, zawiera wszystkie najważniejsze informacje na temat RZS i leczenia, rady dotyczące wykonywania codziennych czynności, diety. Teraz każda osoba odwiedzająca naszą siedzibę i zainteresowana poszerzeniem wiedzy o tej przewlekłej chorobie może od nas otrzymać Poradnik, który będzie dla niego podręczną wskazówką w życiu z RZS”. - podkreśla Jolanta Grygielska, prezes Zarządu Głównego Stowarzyszenia Reumatyków i ich Sympatyków.

www.rzs.pl – internetowe źródło wiedzy o RZS
Wszyscy poszukujący informacji o reumatoidalnym zapaleniu stawów w sieci, mogą skorzystać ze strony internetowej www.rzs.pl, będącej centrum wiedzy i praktycznym przewodnikiem po tej chorobie. W odpowiedzi na potrzeby i sugestie chorych, w ubiegłym roku serwis został rozbudowany i odświeżony. Strona zawiera poradniki, kompleksowe materiały edukacyjne opracowane przez ekspertów, praktyczne rady dotyczące codziennego życia, odpowiedzi na najczęstsze pytania chorych, których zebrano już blisko sto. Jednym z najpopularniejszych materiałów jest multimedialna prezentacja o RZS, w wersji podstawowej oraz rozszerzonej o szczegółowe informacje. Ułatwieniem dla wszystkich, których męczy długie czytanie, przygotowano wersję z lektorem. Użytecznym dla chorych elementem serwisu jest możliwość oceny aktywności choroby według wskaźnika DAS28 (wskaźnik uwzględniający odrębnie bolesność i obrzęk 28 stawów, ogólną ocenę aktywności choroby wg skali VAS oraz wartość OB po 1h. lub CRP) i stałego monitorowania samopoczucia.
Ważną częścią serwisu jest zakładka Gdzie szukać pomocy z systematycznie aktualizowanymi kontaktami do stowarzyszeń chorych w całym kraju. W dziale Społeczność istnieje natomiast możliwość utworzenia własnego profilu oraz zamieszczenia historii choroby. Swoją historię przedstawił tam Marcin Tasarek, 34-latek, chory na RZS od 17 lat, który kilka miesięcy temu przeszedł zabieg wstawienia endoprotezy biodrowej i prowadzi intensywną rehabilitację. Pojawiają się tam również wpisy innych chorych na RZS, którzy dzielą się osobistymi przeżyciami. 
Sercem serwisu jest forum dyskusyjne, które od 2004 roku jest popularnym miejscem dyskusji internatów na temat chorób reumatycznych, w szczególności reumatoidalnego zapalenia stawów.

„Świat w dłoniach”
„Świat w dłoniach” jest ogólnopolską kampanią społeczno-edukacyjną skierowaną do wszystkich zainteresowanych reumatoidalnym zapaleniem stawów, a przede wszystkim do chorych oraz ich bliskich. Jej misją jest wspieranie osób cierpiących na RZS w codziennym radzeniu sobie z tą przewlekłą chorobą. Działania podejmowane w ramach kampanii służą szerzeniu wiedzy na temat RZS, zwiększaniu społecznej świadomości o zagadnieniach związanych z tym schorzeniem oraz zrozumieniu problemów chorych. Celem podejmowanych aktywności jest także informowanie o sposobach leczenia oraz integracja lokalnych społeczności poprzez umożliwianie kontaktu z innymi chorymi i wymianę doświadczeń. 
Potrzebę szerszej wiedzy na temat RZS wskazują sami chorzy. Badanie ankietowe zrealizowane przez sopocki ośrodek PBS DGA w ramach kampanii „Świat w dłoniach” pokazuje, że respondenci cierpiący na reumatoidalne zapalenie stawów są aktywni w poszukiwaniu informacji w Internecie: 30% dyskutuje na forach internetowych dotyczących RZS, 60% przegląda strony w poszukiwaniu kontaktów z innymi chorymi, informacji o chorobie, metodach leczenia, rehabilitacji, działalności stowarzyszeń i organizacji zrzeszających osoby z RZS (Badanie ankietowe o zasięgu ogólnopolskim zostało zrealizowane przez Pracownię Badań Społecznych PBS DGA Sopot, od maja do sierpnia 2009 roku, w ramach kampanii społeczno-edukacyjnej „Świat w dłoniach”. W badaniu wzięło udział 377 osób.)

W ramach kampanii realizowana jest m.in. strona www.rzs.pl oraz wydawane są publikacje edukacyjne. W 2009r. odbył się wiosenny cykl warsztatów edukacyjnych dla chorych i ich bliskich w pięciu miastach Polski oraz trzecia edycja konkursu fotograficznego „Świat w dłoniach – niezapomniane pasje”. Współorganizatorem kampanii „Świat w dłoniach” jest Stowarzyszenie Reumatyków i ich Sympatyków. Kampanię wspiera firma Sanofi-Aventis.

Swoje opinie wyrażać mogą tylko opini zarejestrowane w serwisie

Załóż konto i/lub Zaloguj się