"MUKOWISCYDOZA. Więcej wiedzieć, lepiej leczyć!" - to hasło tegorocznej, ósmej edycji Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy, która odbędzie się w dniach 23 lutego-1 marca.

     W tym roku organizatorzy - Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę "MATIO", przy wsparciu firmy Roche Polska - chcą podkreślić znaczenie prawidłowej diagnostyki i świadomości społecznej dotyczącej tej najczęstszej choroby genetycznej świata. Szacuje się, że obecnie w Polsce cierpi na mukowiscydozę około 1200 osób, ale około 50 proc. chorych nie zostało prawidłowo zdiagnozowanych i w związku z tym nie otrzymuje właściwego leczenia.
      Chorobę wywołuje nieprawidłowy gen CYTR (cystic fibrosis transmembrane regulator), którego nosicielem jest, według najnowszych badań, co 25 osoba w populacji rasy białej. Niestety, tego "błędu genetycznego" medycyna wciąż nie potrafi naprawić.

     Zmiany chorobowe w mukowiscydozie zachodzą głównie w układzie oddechowym, pokarmowym i rozrodczym. Najbardziej typowe objawy choroby to częste nawracające zapalenia płuc lub oskrzeli, przewlekły kaszel z odksztuszaniem gęstej wydzieliny, cuchnące, tłuszczowe i obfite stolce, niedobór masy ciała oraz bardzo słony pot.

Specjaliści podkreślają, że choć jest to choroba nieuleczalna, to właściwe leczenie pozwala wydłużyć i znacznie poprawić jakość życia pacjentów. Kluczowe jest jednak jak najszybsze rozpoczęcie odpowiedniej terapii, co zależy od trafnego rozpoznania choroby.

     Diagnoza nie zawsze jest jednak szybka, bo schorzenie charakteryzuje się znaczną różnorodnością objawów. Wynika to z faktu, że za jego wystąpienie odpowiadać może prawie 1,5 tys. różnych mutacji w obrębie genu CFTR. Bardzo często objawy mukowiscydozy są mylone z innymi chorobami (np. astmą i alergią), a nieodpowiednio leczone dzieci zostają trafnie zdiagnozowane dopiero w wieku 3,5-5 lat.

     Warunkiem rozpoznania mukowiscydozy jest stwierdzenie co najmniej trzech z wymienionych objawów: zmian w układzie oddechowym prowadzących często do przewlekłej choroby płuc; niewydolności zewnątrzwydzielniczej trzustki manifestującej się zaburzeniami trawienia i zespołem złego wchłaniania; dodatniego wyniku testu potowego dokumentującego zwiększone wydalanie jonów chlorkowych; obecności mutacji w obrębie genów CFTR oraz wywiadu rodzinnego obciążonego występowaniem mukowiscydozy u krewnych chorego dziecka.

     Jak zapowiadają organizatorzy, w ramach VIII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy w 20 ośrodkach medycznych w całej Polsce będzie można skorzystać z bezpłatnych medycznych konsultacji telefonicznych. Pełna lista ośrodków biorących udział w akcji znajduje się na stronie internetowej: www.mukowiscydoza.pl. Wolontariusze udzielający wszystkich informacji na temat choroby będą dyżurowali przez 24h na dobę pod numerem telefonicznym: (012) 292 31 80 i adresem e-mail: krakow@mukowiscydoza.pl oraz na Gadu Gadu, pod nr: 1004780.

     W mediach (także w internecie) zostanie przeprowadzona kampania informacyjna na temat choroby. Organizatorzy przygotowali również materiały edukacyjne, które będą rozprowadzane w przychodniach, szpitalach, przedszkolach, żłobkach, szkołach rodzenia, uczelniach wyższych oraz w ogólnopolskiej sieci sklepów SMYK. Spoty informujące o VIII OTM pojawią się także na ekranach sieci taksówek.

     Podczas tegorocznego OTM odbędzie się spotkanie przedstawicieli mediów z ekspertami, ambasadorami kampanii i członkami fundacji. Zaplanowano też internetową aukcję charytatywną, spotkania edukacyjne, wydanie okolicznościowej kartki pocztowej i stempla, koncerty charytatywne, wystawę fotograficzną, kwesty, szkolenia dla rodziców i rehabilitantów oraz pielęgniarek i położnych a także spotkania ze studentami medycyny.

     "Mukowiscydoza podporządkowuje sobie życie chorego i jego bliskich, a wiąże się to m. in. z codzienną fizjoterapią, lękiem przed kolejnymi infekcjami i częstymi pobytami w szpitalu - mówią organizatorzy. - Nowoczesne leczenie oraz dostępność specjalistycznych ośrodków medycznych pozwalają przedłużyć życie chorych. Kolejne odkrycia naukowe wnoszą więcej nadziei, że któregoś dnia powiemy o mukowiscydozie: +choroba uleczalna+".

     Szczegółowe informacje dostępne są na specjalnej stronie kampanii pod adresem: www.mukowiscydoza.pl

Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę "MATIO" działa od 1997 roku. Jej celem jest przede wszystkim niesienie pomocy dzieciom i osobom dorosłym dotkniętym tą nieuleczalną chorobą oraz ich rodzinom, a także szerzenie wśród społeczeństwa wiedzy na jej temat. Fundacja współpracuje z ośrodkami naukowymi zajmującymi się problemami związanymi z leczeniem mukowiscydozy w Polsce i za granicą.

Działania zaplanowane podczas VIII OgólnopolskiegoTygodnia Mukowiscydozy

1. 1. Telefoniczne konsultacje medyczne w ok. 20 ośrodkach medycznych na terenie całej Polski. Dzwoniący otrzyma w terminie dyżurowania ośrodków szczegółową informację na temat objawów i diagnostyki mukowiscydozy. Dyżurujące lekarze wskaże procedurę postępowania i pokierują także osoby o niepokojących objawach do swoich ośrodków, gdzie lekarze specjaliści z tych ośrodków zajmą się diagnostyką. Zobacz listę ośrodków
   TEST CHLORKOWY - Badanie jest możliwe tylko i wyłącznie w trybie skierowania od lekarza po uzgodnieniu terminu przez cały rok. Podczas konsultacji telefonicznych lekarze weryfikuje objawy, wskazuje procedurę diagnostyczna, konieczność dalszego badania i wskazuje gdzie oraz z jakim skierowaniem należy się zgłosić w celu dokonania testu chlorkowego i diagnostyki mukowiscydozy. Wykaz ośrodków wykonujących testy chlorkowe na stronie www.muko.med.pl.
2. 2. Pod nr telefonu 012 292 31 80 przez 24 godziny, działa Telefon informacyjny Fundacji MATIO. Dzwoniący otrzyma pod tym telefonem informacje na temat adresów ośrodków, dyżurów poszczególnych lekarzy oraz informacje na temat choroby i jej objawów. Osoby zainteresowane mogą także zadać swoje pytania za pośrednictwem e-maila: krakow@mukowiscydoza.pl Ten adres e-mail jest chroniony przed spamerami, musisz mieć włączony Javascript by go zobaczyć Kontakt z Fundacją
3. 3. W całej Polsce w ponad 3000 miejsc w przychodniach, szpitalach, szkołach, przedszkolach, szkołach rodzenia, uczelniach medycznych, szkołach wyższych, sklepach, akademikach, miejscach odwiedzanych przez młodych rodziców (sklepy z zabawkami i placówki handlowe odwiedzane przez młode osoby) i miejscach publicznych na terenie całego kraju pojawi się tysiące plakatów i ulotek informacyjnych na temat choroby i kampanii. Tradycyjnie w kampanię włącza się IFMSA Poland (międzynarodowe Stowarzyszenie studentów medycyny).
4. 4. Strona internetowa kampanii będzie promowana w Internecie. Na stronie tej można znaleźć informacje na temat objawów choroby, jej diagnostyki oraz adresy ośrodków medycznych zajmujących się diagnostyką. Na stronie internetowej i forum internetowym będą zamieszczone materiały poświęcone kampanii i informacje na temat szczegółów jej inicjatyw.
5. 5. Jednym z głównych wydarzeń VIII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy jest konferencja prasowa kampanii z udziałem ekspertów, rodziców osób chorych oraz samych chorych, na którą zapraszeni są wszyscy zainteresowani dziennikarze (Warszawa, PAP, 23 luty 2008, godz. 13.30).
6. 6. Kampanii medialnej towarzyszy wysyłka materiałów prasowych poświęconych chorobie i kampanii do redakcji w całej Polsce. Tradycyjnie Ogólnopolskiemu Tygodniowi Mukowiscydozy towarzyszą, także publikacje prasowe/internetowe i audycje radiowo/telewizyjne poświęcone chorobie i konkretnym osobom chorym. Czytelnicy, widzowie i słuchacze mają okazję poznać konkretnych chorych i lepiej zrozumieć problematykę tej skomplikowanej choroby i codziennych zmagań osób chorych. Publikacje na temat mukowiscydozy i konkretnych chorych ukażą się w setkach publikacji, audycjach telewizyjno-radiowych oraz internetowych.
7. 7. Podczas VIII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy odbędzie się kilka spotkań edukacyjnych poświęconych chorobie i diagnostyce choroby. Spotkania będą miały zróżnicowanych adresatów. Uczestnicy zapoznają się z materiałami edukacyjnymi i będą mogli zadać pytania zaproszonym ekspertom, spotkania będą organizowane przez rodziców osób chorych i same osoby chore oraz wolontariuszy. Jeśli wiesz o takim spotkaniu lub kweście, a nie wiesz czy jej przebieg jest wiarygodny i zgłoszony Fundacji skontaktuj się z Fundacją MATIO, fundacja chętnie odpowie na twoje pytania i pokieruje dalej.
8. 8. W Kwidzyniu w terminie od 15 lutego w terminie 2 tygodni w Kino Teatr w Kwidzyniu odbędzie się wystawa prac fotograficznych podopiecznych Fundacji "Moje spojrzenie na świat". Podczas wystawy odbędzie się także kwesta na rzecz lokalnych podopiecznych.
9. 9. W sobotę 21.02 i 28.02 wolontariusze na ulicach Kwidzyna i okolic miasta będą rozdawali ulotki.
10. 10. 22 lutego w Sanoku o godz. 16.00 odbędzie się koncert charytatywny zespołu Fioretti na rzecz podopiecznej Fundacji.
11. 11. 1.03. 2009 - koncert charytatywny w Kwidzyniu w klubie muzycznym Spichlerz
12. 12. W dniu 22 lutego 2009 w Kościele św. Jadwigi w Krakowie odbędzie się zbiórka na rzecz leczenia podopiecznych Fundacji MATIO.
13. 13. W dniu 1 marca 2008 w Białymstoku odbędzie się szkolenie rodziców, rehabilitantów, pielęgniarek i wszystkich zainteresowanych - sala "Esperanto" UDSK Białystok ul. Waszyngtona 17a i organizowane przez dr Alinę Minarowską i tamtejszą Poradnię mukowiscydozy.
14. 14. W dniu 11 marca 2009 w Szkole Muzycznej im. M. Karłowicza w Krakowie odbędzie się koncert charytatywny Orkiestry I stopnia i solistów z tej szkoły.
15. 15. W dniu 12 marca 2009 odbędzie się na zamku w Niepołomicach koncert charytatywny Młodej Krakowskiej Filharmonii Szkoły Muzycznej im. M. Karłowicza.
16. 16. W dniu 21 marca 2009 roku rozpocznie się pierwsze z cyklu szkoleń pielęgniarek i położnych realizowane wspólnie z Małopolską Izbą Pielęgniarską i Urzędem Miasta Krakowa. Szkolenie będzie bezpłatne, zgromadzi w pierwszej z turze około 100 uczestników, a miejsce szkolenia to sala Rady Miasta Krakowa. Zainteresowanych prosimy o kontakt z Fundacją: krakow@mukowiscydoza.pl Ten adres e-mail jest chroniony przed spamerami, musisz mieć włączony Javascript by go zobaczyć
17. 17. Konferencja dla wszystkich zainteresowanych mukowiscydozą i rodziców osób chorych w dniu 25.02.2009 godz. 17.00 w Bydgoskiej Izbie Lekarskiej, Bydgoszcz ul. Powstańców Warszawy 11. Spotkanie organizowane w ramach VIII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy przez szpital dziecięcy w Bydgoszczy, ul. Chodkiewicza 44 i Radosławę Staszak-Kowalska i tamtejszych rodziców wraz z zespołem terapeutycznym.
18. 18. W Opolu odbędzie się koncert charytatywny na rzecz Fundacji i spotkania edukacyjne.
19. 19. Millward Brown SMG/KRC przeprowadzi bezpośrednio przed kampanią i kilka miesięcy po sondaż świadomościowy na temat mukowiscydozy.
20. 20. Tradycyjnie kampanii towarzyszy wydanie okazjonalnej rzadkiej specjalnej kartki pocztowej Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy. Ukaże się także datownik pocztowy VIII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy, którym zainteresowani na Poczcie Głównej w Krakowie mogą „obić" swoją pocztę i pamiątkowe kartki pocztowe.
21. 21. W Krakowie będzie jeździł tramwaj informacyjny VIII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy MPK Kraków.
22. 22. Specjalne filmy i prezentacje świadomościowe będą emitowane w miejscach publicznych.
23. 23. Jak co roku Ogólnopolskiemu Tygodniowi Mukowiscydozy towarzyszą, także inne wydarzenia edukacyjno-informacyjne oraz zbiórki organizowane przez wolontariuszy Fundacji, wolontariuszy z terenu całej Polski, rodziców osób chorych i wszystkich zainteresowanych szerzeniem wiedzy o mukowiscydozie oraz pomocą konkretnym chorym.  Plakaty i ulotki pojawią się w dziesiątkach miejsc gdzie żyją chorzy na mukowiscydozę i ich rodziny.
24. 24. Kampanii będą towarzyszyć inne lokalne wydarzenia. Na przykład w Głuchołazach i Polkowicach.

Źródła:

PAP, www.muko.med.pl

Swoje opinie wyrażać mogą tylko opini zarejestrowane w serwisie

Załóż konto i/lub Zaloguj się