Na stronie internetowej NFZ opublikowano komunikat, w którym prezes Funduszu informuje o powołaniu Zespołu Koordynacyjnego ds. Chorób Ultrarzadkich.

Na posiedzeniu Zespołu Koordynacyjnego ds. Chorób Ultrarzadkich  wybrano:
Przewodniczącego Zespołu - prof. dr hab. n. med. Mieczysława Walczaka z Kliniki Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii, Chorób Metabolicznych i Kardiologii Wieku Rozwojowego, Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny nr 1 w Szczecinie;
Z-cę Przewodniczącego - dr n. med. Dariusza Rokickiego z Kliniki Chorób Metabolicznych, Endokrynologii i Diabetologii, Instytut "Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka" w Warszawie;
Sekretarza - doc. dr hab. n. med. Marię Giżewską z Kliniki Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii, Chorób Metabolicznych i Kardiologii Wieku Rozwojowego, Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny nr 1 w Szczecinie.

Leczenie chorób rzadkich jest bardzo drogie., gdyż terapia jednego pacjenta może kosztować od 200 do 700 tysięcy złotych miesięcznie. W tym roku NFZ przeznaczył na ten cel prawie 130 milionów złotych.

Według szacunków w Europie na choroby rzadkie cierpi co najmniej 15 milionów obywateli. 65 procent tych schorzeń ma ciężki przebieg. Połowa chorych jest upośledzona umysłowo.
 

Swoje opinie wyrażać mogą tylko opini zarejestrowane w serwisie

Załóż konto i/lub Zaloguj się